Accompagnement des personnes atteintes d’un TSAF

Les manifestations du TSAF varient d’une personne à l’autre Les recommandations suivantes servent de repères et doivent être adaptées à l’âge, aux capacités et aux besoins individuels. L’objectif n’est pas de changer les personnes concernées mais de renforcer leurs ressources et d’adapter leur environnement à leurs besoins.

Développement sensoriel et moteur :

• proposer des jeux sensoriels visant à enrichir les expériences cognitives et sensorielles ;
• s’isoler dans une pièce sombre et calme en cas de surcharge sensorielle : placer le bébé sur la poitrine d’un parent pour favoriser la relaxation et l’apaisement ;
• privilégier des mouvements calmes et régulier, comme un balancement horizontal, sans va-et-vient, pour calmer l’enfant en cas de surstimulation ;

• favoriser les mouvements et les changements de posture de l’enfant.

Suivi médical et soutien précoce :

• surveillance régulière du développement de l’enfant par des spécialistes
• recourir à des professionnels et à des services spécialisés (notamment  les services éducatifs itinérants (SEI), la physiothérapie, l’ergothérapie ou la logopédie) dès les premiers signes évocateurs
• accompagner les parents dès le début pour les aider à établir une relation solide avec leur enfant et à être attentif à ses besoins.

Il est important d’identifier précocement les signes d’un Trouble du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale (TSAF). Un diagnostic précoce (si possible avant l’âge de 6 ans), un foyer stable, stimulant et structuré ainsi que l’accès à des services d’accompagnement spécialisé peuvent diminuer le risque de troubles secondaires. Des services éducatifs itinérant pour les enfants d’âge préscolaire et des spécialistes d’enseignement spécialisé intervenant à l’école sont des exemples d’accompagnement spécialisé. Cela permet de mieux comprendre les difficultés rencontrées par un enfant, de définir des attentes réalistes et de valoriser ses points forts.  Cela permet aussi de mieux interpréter ses comportements et de réagir de manière plus ciblée face à des défis tels que le découragement, la baisse de l’estime de soi ou les comportements à risque.

Régulation des émotions :

• apprendre à identifier les émotions chez les autres et chez elle·lui par des jeux ou des outils visuels ;
• utiliser les 5 sens pour proposer des stratégies de régulation des émotions (cela peut être : regarder de belles photos, écouter de la musique, , etc.).

À l’école :

• définir des objectifs d’apprentissage individualisés
• fractionner les étapes d’apprentissage en petites unités
• prévoir des répétitions fréquentes des contenus appris
• privilégier les exercices pratiques
• prévoir des pauses plus fréquentées
• donner un feedback positif

L’accompagnement devrait s’orienter en fonction des capacités individuelles et du développement de chacun·e, et non pas uniquement de l’âge chronologique.

Des ouvrages de référence, des guides pratiques et des manuels, ainsi qu’un livre gratuit expliquant le TSAF de manière adaptée aux enfants, peuvent être consultés à titre de soutien.

De nombreux adultes atteints d’un Trouble du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale (TSAF) sont conscients de leurs limitations. Et ils éprouvent des difficultés à les surmonter. Ils ont par exemple de la peine à se souvenir de procédures même simples. Les tâches courantes demandent des efforts énormes.

Le trouble n’est pas toujours visible mais souvent lourd. De nombreuses personnes atteintes d’un TSAF s’expriment bien. Leur entourage s’attend donc à ce qu’elles comprennent davantage que ce qu’elles peuvent réellement. Cette situation peut conduire à un manque de compréhension de la part de l’entourage.

Outre les professionnel·le·s, les personnes de l’entourage peuvent représenter un soutien déterminant, notamment en aidant pour les tâches du quotidien ou en étant des appuis fiables.

Cadre de vie et soutien à l’autonomie :

• accéder à des appartements de type protégé lorsque le soutien familial n’est plus possible
• aménager le domicile : organiser le domicile pour que cela facilite le quotidien (proche des transports en commun, organisation spatiale, etc.)
• recourir à un accompagnement au quotidien pour les adultes par des travailleurs sociaux et des travailleuses sociales ou dans le cadre d’une curatelle. Privilégier l’interdépendance plutôt que l’indépendance totale, soit un équilibre entre ses compétences et la mise en place de soutien social

Environnement professionnel :

• avoir recours à une formation accompagnée et à un coaching pour faciliter l’entrée dans la vie professionnelle
• avoir un poste de travail clairement structuré
• avoir des personnes de référence stables
• recevoir des consignes de travail compréhensibles

Santé mentale et gestion des émotions :

• faire appel à des professionnel·le·s pour aider dans la gestion de la santé mentale et des émotions ;
• obtenir un soutien plus ciblé si le TSAF a été diagnostiqué.

Lorsque les parents sont eux-mêmes atteints du TSAF :

• établir et respecter des routines familiales (par exemple : des horaires fixes pour le sommeil, les repas, les courses et le ménage), l’utilisation d’outils comme des calendriers ou des rappels

• lors de la planification d’un calendrier, utiliser des codes couleur pour différencier les personnes et les activités peut faciliter la clarté et la lisibilité
• afficher des listes de contrôle avec des images (check-lists visuelles) près de la porte d’entrée, afin que l’enfant ainsi que les personnes l’élevant puissent vérifier le matériel à préparer (pour l’école par exemple) ou les routines à accomplir
• s’accorderdes phases de repos permettant de trouver du temps pour soi etde se ressourcer
• faire appel à un pour renforcer les compétences parentales.

De nombreuses personnes atteintes d’un TSAF peuvent mener une vie épanouie et autodéterminée grâce à un diagnostic précoce, un environnement compréhensif et un soutien individualisé. L’essentiel n’est pas de vouloir changer la personne mais de favoriser spécifiquement ses forces et d’adapter son environnement à ses besoins.

En Suisse, l’association faîtière TSAF Suisse fournit des informations ainsi que les coordonnées de centres de consultation et de diagnostic spécialisés destinés aux personnes atteintes d’un Trouble du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale (TSAF) et à leurs proches. Sur la page dédiée aux personnes atteintes du TSAF et à leurs proches, Addiction Suisse propose d’autres liens pratiques pour obtenir de l’aide.

Les organismes et disciplines suivants proposent également un soutien :

Pour les enfants : neuropédiatrie à l’hôpital ou en cabinet, pédagogie spécialisée, services psychiatriques spécialisés dans le développement cognitif (p. ex. services de psychiatrie de l’enfance et de l’adolescence).

D’autres disciplines peuvent être impliquées en fonction des principaux symptômes et besoins : psychomotricité, enseignement spécialisé, logopédie, ergothérapie, etc.

Pour les adultes : consultations médico-psychologiques pour adultes, services psychiatriques spécialisés dans l’accompagnement des adultes et le traitement des problèmes de régulation des émotions ou d’autres symptômes.

Autres spécialités en fonction des principaux symptômes et besoins : psychomotricité, psychothérapie, etc.

Il existe également du soutien spécifique selon les besoins liés au trouble, tel que des mesures d’accompagnement, une curatelle etc. Pro Infirmis propose des services de conseil social aux personnes en situation de handicap et leurs proches et peut les aider à trouver des solutions ciblées, adaptées aux besoins individuels.

En Suisse, le réseau TSAF Suisse propose de l’information, des adresses de centres de conseils spécialisés et de diagnostic pour les personnes concernées et leurs proches.