TSAF : Conséquences sur l’enfant

L’exposition à de l’alcool durant la grossesse peut entraîner des troubles de la santé chez l’enfant. Ceux-ci sont regroupés sous le terme générique de « Troubles du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale » ou plus simplement : le TSAF. Parmi ces troubles, figurent plusieurs formes de gravité. La forme la plus visible est le Syndrome d’Alcoolisation Fœtale ou SAF, qui est caractérisé par des traits du visage spécifique. On retrouve également le Syndrome d’Alcoolisation Fœtale partiel (pSAF) ainsi que les Troubles Neurodéveloppementaux liés à l’Alcool (ARND). Les termes diagnostiques et les classifications utilisés diffèrent parfois d’un pays à l’autre. Le terme TSAF sert donc de terme générique pour l’ensemble des troubles causés par une exposition prénatale à l’alcool.

Le Trouble du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale (TSAF), bien que reconnu comme un des troubles neurodéveloppementaux les plus répandus, reste souvent sous-diagnostiqué et confondu avec d’autres troubles. Les conséquences sur le cerveau des personnes touchées sont irréversibles. Un diagnostic précoce ainsi qu’un accompagnement adapté peuvent atténuer ces conséquences et améliorer le développement et la qualité de vie de la personne.

Le TSAF est souvent difficiles à diagnostiquer pour plusieurs raisons. Les caractéristiques physiques des traits du visage n’apparaissent que dans les formes du Syndrome d’Alcoolisation Fœtale (SAF) et le Syndrome d’Alcoolisation Fœtale partiel (pSAF). Les personnes atteintes d’autres formes de TSAF ne présentent pas ces caractéristiques particulières. De ce fait, le TSAF n’est souvent pas diagnostiqué ou est confondu avec d’autres troubles, comme le Troubles du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH), le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) ou d’autres troubles du comportement. Cependant, le TSAF peut également coexister avec ces troubles. Un diagnostic existant, tel que le TDAH ou le TSA, n’exclut donc pas le TSAF.

Les informations relatives à une possible consommation d’alcool pendant la grossesse peuvent s’avérer importantes pour le diagnostic du TSAF. Dans le cas du SAF, un diagnostic est possible, sous certaines conditions, même en l’absence de confirmation d’une consommation d’alcool. Il convient donc de signaler toute consommation d’alcool éventuelle aux professionnel·le·s de santé en charge du suivi. Cela peut s’avérer important pour la suite du diagnostic et de l’accompagnement.

Un diagnostic doit être établi à l’aide d’une équipe spécialisée issu de plusieurs disciplines professionnelles comme des spécialistes en pédiatrie, en neuropédiatrie, en psychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, en psychologie ainsi que dans d’autres disciples thérapeutiques et pédagogiques. Un bilan médical peut également s’avérer utile lorsqu’un autre diagnostic, tel que le TDAH ou le TSA, a déjà été posé.

• Guilhem a été adopté à l’âge de deux ans. Quelques années plus tard le diagnostic du TSAF est posé. Quelles difficultés rencontre-t-il ? Le reportage « Paroles d’enfants porteurs du SAF » par Reseau SAFFrance
• Témoignage d’un jeune adulte atteint de TSAF, une maladie encore méconnue et sous-diagnostiquée, par COREADD Nouvelle-Aquitaine
• Témoignage d’une jeune femme atteinte de TSAF : « Ma vie avec un TSAF », par COREADD Nouvelle-Aquitaine.

Cette section s’adresse aux proches qui accompagnent une personne atteinte par un Trouble du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale (TSAF) ou aux personnes concernées elles-mêmes. Une maxime utile pour accompagner un·e enfant atteint d’un TSAF est la suivante : l’enfant souhaite souvent coopérer, mais n’en a pas toujours la capacité en raison des atteintes liées à son trouble. Les difficultés comportementales ou dans la vie quotidienne ne doivent donc pas être interprétées comme un manque de motivation ou de coopération.

Structure et routines :

• mettre en place des routines quotidiennes fixes et prévisibles
• annoncer les changements suffisamment à l’avance et s’y préparer ensemble
• utiliser des plannings visuels et d’autres aides à l’organisation
• veiller à ce que les personnes de référence et les environnements restent aussi constants que possible
• adapter les exigences à la capacité de résilience de l’enfant
• prévoir suffisamment de phases de repos

Communication :

• formuler des phrases courtes, claires et simples
• donner une consigne à la fois et vérifier la compréhension
• laisser suffisamment de temps à la personne pour comprendre les informations et répondre
• répéter les informations et proposer des aide-mémoires
• éviter, autant que possible, l’ironie et les propos à double sens
• consigner les informations importantes par écrit ou sous forme visuelle

Émotions et comportement :

• comprendre les troubles du comportement comme un symptôme du trouble neurodéveloppemental et non comme une conduite inappropriée intentionnelle
• avoir des attentes réalistes quant aux capacités de la personne concernée
• répondre avec sensibilité aux signaux de l’enfant
• chercher à comprendre les causes plutôt qu’à désigner une responsabilité
• développer des stratégies pour la gestion des émotions
• valoriser le positif

Mode de vie sain et sommeil :

• veiller à avoir un rythme de sommeil et créer un environnement calme
• favoriser une activité physique régulière adaptée à l’âge et aux capacités de l’enfant
• veiller à une alimentation équilibrée
• assurer l’hygiène dentaire

Soutien à la famille :

• avoir un accompagnement parental incluant des informations sur le TSAF
• échanger avec des professionnel·le·s
• recourir à des services d’aide
• se mettre en contact avec d’autres familles concernées par un TSAF
• instaurer une collaboration entre les parents, l’école et les professionnel·le·s

Les manifestations du TSAF varient d’une personne à l’autre. Les conséquences possibles de lésions cérébrales liées à l’alcool sont énumérées ci-après. Ces symptômes pourraient toutefois aussi avoir d’autres causes. Les recommandations suivantes servent de repères et doivent être adaptées à l’âge, aux capacités et aux besoins de chaque personne. L’objectif n’est pas de changer les personnes avec un TSAF mais de renforcer leurs ressources et d’adapter leur environnement à leurs besoins.

En particulier dans le cas du Syndrome d’Alcoolisation Fœtale (SAF), des anomalies physiques peuvent survenir en plus des troubles neurologiques, telles qu’un faible poids de naissance et/ou une petite taille à la naissance, ainsi que des retards de croissance pendant l’enfance et l’adolescence. Des malformations organiques et/ou des caractéristiques faciales spécifiques (par exemple, des fentes palpébrales courtes, un philtrum lisse, une lèvre supérieure étroite) sont également possible.

En cas de besoin, consultez un·e professionnel·le de la santé. Vous trouvez plus d’informations dans la section « Soutien spécialisé en cas de TSAF » et sur le site du FASD Suisse.

Développement sensoriel et moteur

• Jouer à des jeux sensoriels en touchant différentes matières, en écoutant des sons, en humant de nouvelles odeurs et en goûtant différentes saveurs
• en cas de surcharge sensorielle, une pièce sombre et calme peut s’avérer bénéfique : placer le bébé sur la poitrine d’un parent permet de favoriser la relaxation et l’apaisement
• privilégier des mouvements calmes et régulier, comme un balancement horizontal, sans va-et-vient, pour calmer l’enfant en cas de surstimulation
• mobiliser et changer les positions de l’enfant

Suivi médical et soutien précoce

• Faire surveiller le développement de l’enfant régulièrement par des spécialistes
  – recourir à des services spécialisés (notamment le service éducatif itinérant, la physiothérapie, l’ergothérapie ou la logopédie) dès les premiers signes évocateurs
• recevoir un soutien parental dès le début pour les aider à établir une relation solide avec leur enfant et à être attentif à ses besoins

Diagnostic précoce et posture d’accompagnement

• Offrir un foyer stable, stimulant et structuré
• recevoir un diagnostic précoce (si possible avant l’âge de 6 ans)
• avoir un accès à des services compétents.

Régulation des émotions

• Apprendre à l’enfant à identifier les émotions chez les autres et chez elle·lui par des jeux ou des outils visuels
• utiliser les 5 sens pour proposer des stratégies de gestion des émotions par exemple : regarder des belles photos, écouter de la musique, boire une tisane, etc.

À l’école :

• définir des objectifs d’apprentissage individualisés
• fractionner les étapes d’apprentissage en petites unités
• prévoir des répétitions fréquentes des contenus appris
• privilégier les exercices pratiques
• prévoir des pauses plus fréquentées
• donner des retours positifs

L’accompagnement devrait s’orienter en fonction des capacités individuelles et du développement de chacun·e, et non uniquement de l’âge chronologique

Cadre de vie et soutien à l’autonomie

• Accéder à des appartements de type protégé lorsque le soutien familial n’est plus possible
• aménager le domicile : organiser le domicile pour que cela facilite le quotidien (proche des transports en commun, organisation spatiale, etc.)
• les adultes peuvent bénéficier d’un accompagnement au quotidien par des travailleurs sociaux et des travailleuses sociales, ou dans le cadre d’une curatelle
• trouver un équilibre entre ses compétences et la mise en place d’un soutien social.

Environnement professionnel

• Avoir recours à une formation accompagnée et à un coaching pour faciliter l’entrée dans la vie professionnelle
• aspirer à un poste de travail clairement structuré
• avoir des personnes de référence stables
• demander de recevoir des consignes de travail compréhensibles

Santé mentale et gestion des émotions

• Faire appel à des professionnel·le·s pour aider dans la gestion de la santé mentale et des émotions
• recevoir un diagnostic, même tardif, pour améliorer la compréhension de son trouble

En Suisse, l’association faîtière TSAF Suisse fournit des informations ainsi que les coordonnées de centres de consultation et de diagnostic spécialisés destinés aux personnes atteintes d’un Trouble du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale (TSAF) et à leurs proches.

Neuropédiatrie :
Diagnostic et suivi médical du développement neurologique de l’enfant
Société Suisse de Neuropédiatrie

Pédagogie spécialisée :
Accompagnement des apprentissages et du développement chez les enfants présentant des besoins éducatifs particuliers
Centre suisse de pédagogie spécialisée CSPS

Service éducatif itinérant :
Accompagnement des enfants présentant des difficultés de développement ainsi qu’aide et conseils aux parents dans leur tâche éducative
Association Romande des Pédagogues en Service Éducatif Itinérant

Services de psychiatrie de l’enfance et de l’adolescence :
Évaluation et suivi des troubles cognitifs, émotionnels et comportementaux liés au TSAF
Société Suisse de Psychiatrie et Psychothérapie d’Enfants et d’Adolescents

Psychomotricité :
Développement de la motricité, de la coordination et de la perception corporelle
Psychomotricité Suisse

Ergothérapie :
Favoriser l’autonomie dans les activités quotidiennes
Association Suisse d’Ergothérapie

Logopédie
Développement du langage et de la communication
Association romande des logopédistes arld

Point de contact pour les personnes concernées par le TSAF :
Points de contact en Suisse
Point de contact sur Blaues Kreuz Bern – Solothurn – Freiburg à Biel-Bienne

Assurance-invalidité (AI) :
Soutien aux personnes qui, pour des raisons de santé, ne peuvent pas travailler ou ne peuvent le faire que partiellement
Office AI des différents cantons

Pro Infirmis :
Clarification des droits vis-à-vis de l’AI, de l’AVS ou des caisses-maladie ; aide pour les aspects financiers ; organisation et accompagnement du logement ; soutien pour remplir les formulaires administratifs
Services proposés par Pro Infirmis

Traitement psychiatrique :
Aide en cas de crise psychique aiguë et permet, si nécessaire, une thérapie médicamenteuse
Société Suisse de Psychiatrie et Psychothérapie (SSPP

Consultations psychologiques
Pour un soutien professionnel, du conseil et la promotion de la santé mentale
Fédération Suisse des Psychologues (FSP)

Ergothérapie :
Stimulation de l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne
Association Suisse d’Ergothérapie

Conseil aux familles :
Offres d’accueil extrafamilial, soutien financier, offres de répit
Les offres de répit sous la rubrique « Familles et handicap » sur le site internet de Pro Familia

Soutien pour les personnes souffrant d’un trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) et leurs proches

• Organisation faîtière du Trouble du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale (TSAF) en Suisse : TSAF Suisse
• Site web pour les familles d’accueil d’un enfant de parents en situation d’addiction : familles-accueil-addiction.ch/
• Histoire pour expliquer le TSAF à son enfant
• Pour toutes questions liées au droit des assurances sociales : Procap, voir aussi les Guides

En complément des ressources suisses mentionnées ci-dessus, vous trouverez ci-dessous une sélection de références et de documents internationaux sur le TSAF :

• Association française de familles adoptives, biologiques ou d’accueil concernées par les TSAF : Association vivre avec le SAF (France)
• Fiches d’astuces pour vivre avec un TSAF : Vivre avec le TSAF (2013)
• Histoire « La Petite Âme qui voulait absolument aller sur la Terre» de Loubier-Morin L. (2022)